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L'association princesse Lina a été créée en 2008. Tout a commencé le 11 octobre 2008, date que nous n'oublierons jamais. Deux amies, Martine et Sylvie, qui connaissent bien Lina et ses besoins, ont voulu, organiser une journée spéciale, «courir pour Lina» Cette manifestation qui s'est déroulée au stade de Sainte-Lucie de Porto-Vecchio, a attiré énormément de monde et tout un peuple s'est déplacé afin de «courir pour Lina» une journée pleine d'émotion face à tant de solidarité de la part de chacun. chaque personne a contribué à la réussite de cette journée que je qualifierai d'inoubliable... Mais j'aimerai vous parler de Lina...de son incroyable parcours médical, de ses envies et de ses besoins. SES MALADIES Lina est née avec 4 maladies à la naissance, et oui, rien que ça!! 1) paralysie faciale 2) hypertrophie 3) naevus 4) Hamartome sébacé Le mélange de tout ça donne droit à un mélange de 2 syndromes! Le syndrome de Protéus et le syndrome de Solomon.. Je sais, ça paraît compliqué, et ça l'est d'ailleurs!!! On aurait aimer en rester là..... mais non...! Ce n'est que le commencement d'une grande et lourde histoire! Pour résumer, Lina a eu une trentaine d'opérations..... je vous passe les détails... Des années entières à faire les aller et retour entre la Corse et Marseille, Paris ou Lyon On pensait en avoir fini.... mais non! Le cancer!!! c'est la pire des souffrances. Mais Lina est incroyablement forte et on est scotché face à tant de volonté! À la fin de la chimiothérapie, Lina a beaucoup de mal à marcher, mais on ne s'inquiète pas, après tout, elle passe les ¾ de son temps à l'hôpital, donc, si elle avait quelque chose, les médecins s'en seraient aperçus! Et bien non!!! On demande une radio des jambes et là....c'est la cata! 3 fractures sur la jambe gauche! On pousse les investigations et on en découvre 3 sur le bras gauche! Pas de jaloux!!! Depuis, elle ne marche plus....et des fractures, il y en a encore un peu plus.!!! Ca paraît incroyable et pourtant c'est la triste réalité. Suite à cela, on constate qu'elle souffre d'un rachitisme++++, ses os se tordent à gauche et elle ne grandit plus.... SES ENVIES et SES BESOINS Etre aidée en permanence et pour tout. Grâce à tous, elle a maintenant son fauteuil roulant électrique «le koala de Permobil» cout 13 000 euros TTC...(3 400€ de remboursement sécu) . On lui a aménagé une salle de bain et toutes les commodités nécessaires pour qu'elle puisse, à peu près, circuler librement dans la maison. Mais ses balades s'arrêtent au seuil de la porte et plus que tout, nous aimerions la voir «gambader» dans le jardin, et c'est maintenant notre priorité! Aménager l'extérieur dans les normes de sécurité, pour qu'elle puisse librement et simplement se promener dehors!!!après tout, elle y a droit!!! Ce qu'il faut aussi savoir, c'est que Porto-Vecchio n'est pas du tout aménagé pour accueillir poussette ou fauteuil roulant. Les trottoirs sont des vrais punitions pour Lina avec son fauteuil, (90 Kg) et on se retrouve souvent à faire demi-tour et rentrer bredouille!!! Il nous reste aussi l'achat d'un véhicule, bien entendu, aménagé handicapé! Et là aussi, ce n'est pas simple car ces véhicules sont très onéreux.(de 15 000€ à 20 000€) Mais petit à petit et grâce à vous tous nous savons que nous y arriverons!! Sachez que ce n'est qu'un MIROSCOPIQUE résumé de son histoire, de notre histoire! Et puis, j'oubliais l'essentiel, Lina est extraordinaire, ce n'est pas parce que c'est ma fille que je vous dis ça et les personnes qui la connaissent pourraient en témoigner; elle va à l'école et est en classe de CE1. On met tout en œuvre de façon à ce qu'elle vive comme tous les enfants de son age. c'est vrai, elle est un peu différente, mais sincèrement, elle mérite d'être connue!!! Je compte sur vous tous via internet pour que des milliers de personnes lisent ce message... La maman de Lina. ASSOCIATION PRINCESSE LINA |
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